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Sein holpriger Start ins Leben

Am 5.01.2007 wurde unser lang ersehntes Wunschkind Nils Ole geboren.Wir hatten zu diesem Zeitpunkt zwar schon einige Sorgen hinter uns aber wir hätten nicht gedacht, dass ein so kleiner Kerl einen so schlechten Start ins Leben haben könnte.
  
Es fing bereits damit an, dass mir bedingt durch mein Alter - ich war zu Beginn meiner Schwangerschaft 38 Jahre alt - von ärztlicher Seite nahe gelegt wurde, eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen zulassen. Da ich diese jedoch aufgrund der Gefahren, welche so ein Eingriff in sich bergen kann nicht wollte, entschloss ich mich zu einem Ersttrimester-Screening. Das Ergebnis war ein statistisch erhöhtes Risiko auf Trisomie 21. Jetzt war ich doch besorgt. Ich wollte nicht die ganze Schwangerschaft über in Unsicherheit leben müssen und nahm daraufhin eine genetische Beratung in Anspruch.

Dort wurden mir meine Bedenken bezüglich einer Fruchtwasseruntersuchung genommen, denn die Wahrscheinlichkeit, dass dabei etwas schief geht ist statistisch gesehen eher gering. Ich ließ die Amniocentese durchführen und gehörte danach zu den Fällen, bei denen etwas „schief" geht. Nach dem Eingriff, gerade wieder zu Hause angekommen, verlor ich mein Fruchtwasser, was 10 Tage Krankenhausaufenthalt zur Folge hatte. Gott sei Dank habe ich Nils dabei nicht verloren und nach ca. 14 Tagen füllte sich das Fruchtwasser auch wieder auf.  

Bei der Ultraschalluntersuchung in der 21. Schwangerschaftswoche wurde eine Klumpfußposition des rechten Fußes festgestellt. Wie bei vielen nachfolgenden Sachverhalten  gingen auch hier die Meinungen der Ärzte auseinander, wodurch dieses bedingt sein könnte. Das ein kleiner, erst entstehender Fuß 14 Tage auf dem „Trockenen" liegen musste, ist für mich wie auch für einige Ärzte ein nachvollziehbarer Grund einer Fehlposition. Durch das frühzeitige Erkennen konnten wir die Kinderorthopädie konsultieren und schon sämtliche, notwendige Maßnahmen im Vorfeld planen. Nils würde direkt nach seiner Geburt einen Gips bekommen, um die Fehlstellung zu korrigieren und müsste im Alter von ca. drei Monaten eine kleine OP bekommen, da die Sehnen wahrscheinlich zu kurz sein würden. Danach, so sagte man uns, wäre das Problem behoben.  

Am 5. Januar 2007 kommt unser kleiner Nils endlich als gesundes Kind zur Welt. APGAR-Werte 10/10/10. Die Klumpfußposition des rechten Fußes ist nicht so schlimm wie erwartet, allerdings weist auch der linke Fuß eine leichte Sichelfußneigung auf.  Am 6.01.2007 bekommt Nils an beiden Beinen Gips angelegt.

In der Nacht zum 6.01.2007 wird mir noch mitgeteilt, dass Nils eine Neugeboreneninfektion bekommen hat. Er bekommt Antibiotika und nach 9 Tagen werden wir als kleine, glückliche Familie nach Hause entlassen. 

Danach folgt ein wöchentlicher Gipswechsel, jedoch nur noch am rechten Bein
23.01.2007 - Nils bekommt erneut einen Gips
 
24.01.2007 - Nils hat Blut im Stuhl - Krankenhaus - Es wird eine Milchallergie vermutet. Wir werden wieder nach Hause geschickt mit dem Hinweis, dass ich vorsorglich als „stillende Mutter" bei meiner Ernährung auf jegliche Kuhmilchprodukte verzichten soll.

26.01.2007 - besagter Gips wird wieder abgenommen. 

27.01.2007 - Zu Hause entdecke ich in der Kniekehle des rechten Beines eine 1 Euromünze große Verletzung durch eine Druckstelle des Gipses. Wir versorgen die Wunde erstmal selber, Blut im Stuhl leichtrückläufig.

29.01.2007 - Wieder mehr Blut. Einweisung ins Krankenhaus. Es wird keine Ursache für die Blutungen gefunden. Nils bekommt ab sofort eine hypoallergene Ernährung. Die Blutungen hören auf, gleichzeitig wird auch die Wunde in der Kniekehle medizinisch versorgt. Diese verschlechtert sich allerdings eher.

05.02.2007 - Entlassung aus dem Krankenhaus. Es wird uns mitgeteilt, dass eine Hauttransplantation nötig sein wird.

08.02.2007 - Aufnahme ins Krankenhaus zur Hauttransplantation. Nach seiner Operation schreit Nils viel, hat Schmerzen beruhigt sich erst nach der Gabe von Schmerzmitteln und hat trotz hypoallergener Ernährung wieder sehr viel Blut im Stuhl. Stressbedingt???? Die Meinungen der Ärzte gehen da sehr auseinander.

21.02.2007 - Entlassung aus dem Krankenhaus Ab dem 22.02. - endlich zu Hause mit der Hoffnung auf ein ruhiges Familienglück zu Dritt -  eine kurze, trügerische Ruhe.

22.04.2007 - Nach einer Vorahnung meinerseits, dass etwas nicht in Ordnung ist, kommt an diesem Tag für mich der persönliche Supergau. Nils hat einen furchtbaren Krampfanfall. Krankenhaus. Es werden BNS-Krämpfe diagnostiziert. Eine Maschinerie von Untersuchungen bezüglich der möglichen Ursache beginnt. Hirnfehlbildungen, Stoffwechselerkrankungen und genetische Defekte werden nicht gefunden, das EEG ist jedoch sehr schlecht. Diagnose „Westsyndrom" Eine Epilepsie, medikamentös sehr schwierig einzustellen. Es wird uns gesagt, dass ein kompletter Entwicklungsstillstand wenn nicht so gar Entwicklungsverlust durch die im EEG dargestellte Hypsarrythmie bewirkt wird. Wie eine Festplattenlöschung am Computer.Der Boden unter unseren Füßen wird uns komplett weggezogen.

06.05.2007 - Nils wird im Krankenhaus getauft.

14.05.2007 - Wir werden aus dem Krankenhaus entlassen. Es sind keine Krampfanfälle mehr aufgetreten, aber das EEG ist weiterhin sehr schlecht und es wird versucht, das richtige Medikament zu finden.

05.07.2007 - Endlich wirkt das Medikament Sabril. Das EEG ist sofort in Ordnung, die Hypsarrythmie ist verschwunden. Kurz vorher hatte Nils jedoch noch an zwei Tagen Krampfanfälle.

24.01.2008 - Unsere Tochter Neele wird gesund geboren.

Auf eine Fruchtwasseruntersuchung haben wir bewusst verzichtet. So unglücklich und besorgt ich über meine zweite Schwangerschaft auch war, so sehe ich es heute als eine Fügung Gottes und unser großes Glück dieses kleine kesse Mädchen geschenkt bekommen zu haben.                     

18.03.2008 - Wir beginnen damit, die Medikamente langsam auszuschleichen.

17.09.2008 - Endlich! Der erste Tag ohne Medikamente. Nils hatte seit Juli 2007 nie mehr einen Krampfanfall, das EEG ist weiterhin sehr gut, allerdings ist er stark Entwicklungsverzögert und sehr schlapp. Er kann seinen Kopf schlecht halten und verweigert komplett die Bauchlage. Er liegt fast nur auf dem Rücken und kann nur kurz ein Babyspielzeug halten. Fast zwei Jahre Physiotherapie bringen keine nennenswerten Fortschritte. Nils bekommt einen Liegeschalenrollstuhl und ich werde milde belächelt als ich bei der Anlieferung sage, das ich daran glaube und daran arbeiten werde, dass er diese Liegeschale eines Tages nicht mehr brauchen wird.

Dezember 2008 - Wir sehen zufällig im Fernsehen bei der  Spendengala „Ein Herz für Kinder" einen Bericht über die Doman-Therapie. Die Grundlagen dieser intensiven Therapie überzeugen uns sofort und wir beginnen auf eigene Faust mit den ersten Übungen zu Hause, nachdem wir von Frau Cloppenburg, die den Verein „Das hirnverletzte Kind" gegründet hat, viele wertvolle Tipps erhalten haben. Wie in der Doman-Therapie empfohlen, legen wir ihn mit einem geschickten Trick auf den Bauch und üben täglich mehrere Stunden an seiner Körperwahrnehmung. Wir bezahlen aus eigenen Mitteln die Osteopathie und Reittherapie für Nils und stellen Therapiegeräte, wie die empfohlene Schwarz-weißgestreifte Rutsche selbst her.

Sommer 2009 - Im Juni fliegen wir Eltern erstmalig zu einer mehrtägigen Schulung nach Philadelphia/USA. Leider wird auch diese Grundlagenvermittlung nicht von der Krankenkasse übernommen. Dabei zeigen die motorischen Fortschritte von Nils, dass wir auf dem richtigen Weg sind: Sechs Monate Üben haben schon große Erfolge gebracht. Nils robbt inzwischen durch die Wohnung und er kann schon frei sitzen. Er ist sehr kräftig geworden, kann viel besser hören und sehen, ist an seiner Umgebung interessiert und sitzt während der Essenszeit auf dem Tripp-Trapp-Stuhl.  Worte versteht Nils leider noch nicht, obwohl er fleißig lautiert.   

Wenn wir unserem Kind in die Augen sehen, wissen wir welches Potenzial in diesem kleinen Kerlchen steckt. Durch das Chaos an seinem Lebensstart hat er seinen richtigen Entwicklungsweg verloren und wir werden versuchen, ihn mit Hilfe der Doman-Therapie wieder dorthin zu führen. Es kostet sehr viel Kraft, physisch und psychisch, fünf Stunden am Tag intensiv mit seinem Kind zu trainieren.  Es erfordert Disziplin und Organisation, die man auch nicht immer bewerkstelligen kann. Aber der Erfolg motiviert und sagt uns, dass wir auf dem richtigen Weg sind. 

Es ist seine Chance!